Maartje (19 jaar) uit Etten-Leur heeft het Ehlers Danlos Syndroom (EDS), een bindweefselaandoening waardoor je bindweefsel te zwak is. Een operatie kan zorgen dat ze weer een redelijk normaal leven kan hebben. Omdat de verzekering de benodigde operatie in Barcelona niet vergoedt, zijn Maartje en haar ouders een crowdfunding actie gestart: Turn the pain into power!
EDS, CCI en AAI
Bindweefsel zit overal in je lichaam (bloedvaten, hart, maag enz.). Ook gaan gewrichten regelmatig uit de kom en wervels verschuiven. Dit levert heel veel pijn op. Moeder Gisèle: “Het grootste probleem zit in haar nek. Haar nekwervels luxeren dusdanig dat deze ook in de hersenstam prikken, dit kan een levensbedreigende situatie opleveren. Het resultaat is dat de hersenstam steeds meer beschadigd raakt. Dit merkt Maartje nu al doordat ze bijna geen gevoel in armen en benen heeft. Je kan haar aanraken, maar zij voelt dit niet. Het ergste dat ze al 1,5 jaar heeft, is de enorme hoofdpijn en oogpijn. Deze zijn zo erg dat ze regelmatig niets meer kan, niet lopen, niet slapen, niets.”
De problemen worden veroorzaakt door CCI (cranial cervical instability) en AAI, een instabiele nek en een atlas die luxeert. Dat komt, net als EDS, niet vaak voor. Dat is ook het probleem waar Maartje en haar ouders tegenaan lopen: “De neurochirurgen die wij gezien hebben kennen het niet en daar stranden we dan ook.”
Operatie in Barcelona
In Barcelona is neurochirurg dokter Gilete gespecialiseerd in EDS en CCI. Hij zal de wervels c0-t1 bij Maartje vast gaan zetten. Het is een ingrijpende operatie die gemiddeld 5 uur duurt. Maartje zal 12 dagen in het ziekenhuis moeten blijven en daarna nog 15 dagen in Barcelona zelf voor controles e.d. EDS patiënten opereren is anders dan “normale” patiënten, vertelt Gisèle. “De huid is anders, het bloed stolt langzamer en zo zijn er nog meer aspecten. Deze arts in Barcelona kan Maartje voor een groot deel van haar klachten af helpen. EDS zal zij altijd blijven houden maar de levensbedreigende situatie is daarmee weg. Dus de keus, die je als ouders hebt, is makkelijk gemaakt. Alleen de verzekering wil niet vergoeden. Daarom zijn we een crowdfunding actie gestart.”
Help mee!
De operatie zal op 29 november plaatsvinden en kost alles bij elkaar € 75.000. Daarom is online een crowdfunding actie voor Maartje gestart. Elk bedrag is welkom. Op de doneerpagina en op de Facebookpagina turn the pain into power kun je updates lezen. Vanwege de financiering is ook Stichting Fix My Life opgericht.
Voor meer informatie over de bindweefselaandoening en de operatie kun je kijken op www.ehlers-danlos.com en www.drgilete.com.
